ÉletmódKiemelt

Sárvári Erzsébet: Parkinsonnal nem kell sötét sarokban ülni és várni a végét

Idén harmadik alkalommal rendezik meg az Élő Adás adománygyűjtő estet, mely a londoni The Funding Network által működtetett, világszerte sikeres adománygyűjtő rendezvény adaptációja. Az adománygyűjtés egyik támogatottja a pécsi Parkinson Betegek Egyesülete.

Nagyon kevesen tudják, hogy mi is az a Parkinson kór. Sokan összetévesztik az Alzheimerrel, pedig merőben eltér a két betegség egymástól; míg az Alzheimer a gondolkodást, emlékezetet támadja, addig a Parkinson kór a mozgásban korlátozza a betegeket. A betegség világszerte a második leggyakoribb degeneratív idegrendszeri betegség, a világon 6,3 millió érintettről tudnak, Magyarországon 30 ezer ember Parkinson kóros, Baranya megyében pedig 2200 fő lehet érintett. Ez a szám 25 évente duplázódik.

Sárvári Erzsébet a Parkinson Betegek Egyesületének pécsi elnökével beszélgettünk egy, a Pécsi Közösségi Alapítvány által szervezett adománygyűjtés kapcsán. Az adománygyűjtésre írásos pályázatokból választotta ki a kuratórium a három támogatandó szervezetet. Maga az adománygyűjtés abban különbözik a többi adománygyűjtő rendezvényektől, hogy bár online térben, de élőben történik az esemény, melynek keretében az adományozó és támogatott között közvetlen kapcsolat alakul ki. A támogatandók 6 perces prezentációt, míg közismert nagyköveteik 1,5 perces kortes beszédet tartanak. (Dévényi Ildikó színművész  szól  a  Parkinsonosokért). Az adományozók 6-6 percben tehetik fel kérdéseiket a célokról. A játszótársak  a Pécsi kosárközösség és a Papír Panír képviselői.

A Pécsi Parkinson Betegek Egyesülete a tájékoztatás erősítését szeretné elérni. Elsősorban a kezdeti tünetek korai felismerését, a tévhitek eloszlatását  szeretnék elérni  és színes programjaik megvalósulásához  gyűjtenek. Rengeteg tervük van a jövőre nézve, hogy miként s hogyan tudnák a figyelmet felhívni a Parkinson kórra, és segíteni társaik mentális egészségét

Dézsi Sándor amatőr festő ajándéka az egyesület számára

„Eddig is próbálkoztunk, oly kevés sikerrel – mondja Sárvári Erzsébet, aki maga is Parkinson beteg. – Ennek érdekében szeretnénk, hogy a netes felületeink elérhetőek legyenek, mert technikai okok miatt megszűntek ill. nem kezeljük. Emellett terveztünk tájékoztató kártyát, melynek egyik oldalán a betegség fő tünetei, másik oldalán az egyesület elérhetőségei találhatóak, amit szeretnénk terjeszteni orvosi rendelőkben, gyógyszertárakban, vagy bármely rendezvényünkön, melyek mindegyike ingyenes és nyilvános”.

A Parkinson kórra egy saját készítésű színdarabbal is szeretnék felhívni a figyelmet, melynek első felvonása már bemutatásra került a 2. és 3. még készül.

„A darab maga a betegségről, a tünetekről és a mindennapi élményeinkről szól, kevésbé vidám és olykor mégis vicces formában.” – ismertette az egyesület vezetője.

Emellett segítenek egy könyvet is kiadni, amire az összeg egy része rendelkezésre áll. Ezen felül létrehoznának Pécsi Parkinson Pont néven egy olyan helyiséget, ahova azok a betegtársak mehetnének, akik még nem az egyesület tagjai, vagy még nincs diagnózisuk, de gyanítják, hogy a megjelenő tünetek a Parkinson kór betegségé. „Itt diszkért beszélgetés keretében tudnánk nekik felvilágosítást adni. Reméljük ez bátorságot ad  a még bizonytalanoknak.

A pécsi Parkinson Egyesület tagjai

Az elképzelt tervek mellett az egyesületben számos alternatív terápia segíti a Parkinson betegeket. A koronavírus-járvány előtt drámapedagógus, Kósa Dóra és Siptárné Balázs Hajnalka hangképző tanár adott órákat. Ezutóbbira azért van szükség, mert a betegség előrehaladtával a beszéd- és a nyeléskészség is romlik. A táncterápiát a Pécsi Tudományegyetem Táncegyüttesének vezetője, Bánkyné Perjés Beatrix tartja, immáron ötödik éve. A terapeuták ingyen és bérmentve tartanak órákat az egyesület számára.

Sokan a Kodály Központban is találkozhattak a szervezettel, két nagyszabású esten. Egyik a Táncosok tánccal Zentéért rendezvény volt, amely az SMA-s kisfú megsegítéséért szerveződött, a másik pedig a Tánc, csillogás, szenvedély, kimondottan a huszadik század zenéit felvonultató táncest, amely szórakoztató céllal készült. Ezen kívül városi rendezvényeken, nyugdíjas klubokban is részt vesznek, széleskörű kapcsolatokkal rendelkeznek.

Sárvári Erzsébet és az Egyesület pszichológusának, Weintraut Ritának, közös munkájaként létre jött egy egyórás ismeretterjesztő előadás, amely a Parkinsonnal ÉLNI címet viseli. Az előadás kapcsán elkezdték körbe járni az országot, ahol a betegségről beszélnek, és a pozitív dolgokat is megpróbálják bemutatni az érdeklődők számára. Például, hogy a beteg mit tehet önmagáért.

Próbáljuk meggyőzni az embereket arról, hogy Parkinsonnal nem kell beülni egy sötét sarokba és várni a végét. – tette hozzá zárásként Sárvári Erzsébet.

A cél tehát nemes, és a felajánlott összeg egy olyan helyre kerülhetne, ahol egy nem ritka, mégis alig ismert betegségben szenvedő emberek javát szolgálná. Ahhoz, hogy még több emberhez eljusson az egyesület híre, ahhoz támogatásra van szükség.

Mikor, hol és hogyan lehet az egyesületet támogatni?

2021. május 10-én a Pécsi Közösségi Alapítványon keresztül, ahol élőben, online várják a támogatásokat. A rendezvényen előzetes regisztrációt követően lehet részt venni.

Címlapkép: Kerekes Fotó

Tags

Továbbiak a témában...

Back to top button
Close